Te hënën 6 tetor, në Pathé Palace, te pranishmit përjetuan një moment të paharrueshëm dhe emocional:

ARSLA ( Association for Research on ALS and Other Motor Neuron Diseases) shpalli zyrtarisht fushatën e saj kombëtare: “Derisa të kemi fuqi” – një mesazh i fuqishëm që pasqyron guximin dhe vendosmërinë e atyre që përballen çdo ditë me ALS.

Gjithashtu u shpall me krenari krijimi i Institutit Charcot, instituti i parë në Francë i dedikuar tërësisht ndaj kërkimeve për ALS dhe sëmundjeve të neuroneve motorike. Një pikë kthese madhore për të përshpejtuar përparimin shkencor dhe për të ndërtuar shpresë për pacientët dhe familjet e tyre.

Ky ngjarje thellësisht prekëse u drejtua nga Denis Brogniart dhe u nderua me praninë e Zonjës Brigitte Macron, e cila erdhi për të treguar mbështetjen e saj personale për kete kauze.

Më shumë se 300 persona u mblodhën se bashku — kërkues shkencorë, ambasadorë, partnerë, donatorë dhe mbështetës të përhershëm — të gjithë të bashkuar me një qëllim të përbashkët:
t’i bëjmë ballë ALS-së.

Së bashku, derisa të kemi fuqi, të vazhdojmë përpara.

Instituti Charcot: I Pari në Francë

Kjo fushatë është e pandashme nga një projekt novator: krijimi i Institutit Charcot.

Për herë të parë, kërkues, klinicistë, pacientë dhe një shoqatë po bashkohen në një përpjekje të përbashkët për të përshpejtuar përparimin e kerkimeve kundër ALS.

“Instituti Charcot është përgjigjja ndaj një problemi të qartë: kërkimet ishin shumë të shpërndara. Tani po i bashkojmë kërkuesit, klinicistët dhe pacientët në një përpjekje të unifikuar.”
— Luc Dupuis dhe Édor Kabashi, jane drejtorët e kërkimit dhe themeluesit e Institutit Charcot.

Instituti udhëhiqet nga një Bord Këshillimor Shkencor Ndërkombëtar, nën drejtimin e Prof. Ammar Al-Chalabi, dhe me krenari ka në radhët e tij Prof. Patrick Aebischer si ambasador.

Gjithashtu, përfshin bashkëpunime me:

Rrjetin francez FILSLAN

ACT4ALS (National Clinical Research Network in Amyotrophic Lateral Sclerosis – Motor Neuron Diseases)

Institutin Britanik për Kërkime mbi MND (Motor Neuron Disease Association)

Ekipe të shquara nga Kanadaja dhe Gjermania

Fytyra, Zëra dhe Jetë që Mbajnë Shpresën Gjallë

Ky projekt e merr kuptimin e tij nga jetët që ka prekur në mënyrë të thellë.

Lorène Vivier, 38 vjeç, me një formë gjenetike të ALS:
“Njerëzit mendojnë shpesh se ALS të merr gjithçka. Unë besoj se ajo të zbulon cili je me të vërtetë.”

Nicolas Beretti, 40 vjeç, sipërmarrës dhe baba i ri:
“Instituti Charcot nuk është një ide abstrakte. Është shpresa që vajza ime të rritet në një botë ku ALS nuk është më një dënim me vdekje.”

Sandra, André, Christophe, Michel, Pauline, dhe shumë të tjerë — së bashku me të afërmit e tyre — mishërojnë këtë rezistencë. Këtë guxim. Këtë dëshirë të palëkundur për të jetuar.

Këto zëra sjellin një të vërtetë të thjeshtë, por të fuqishme.

Çdo ditë ka rëndësi. Çdo donacion gjithashtu.