Nga Aldo Mustafa

Në një qytet bregdetar ku dallgët përplasen çdo mëngjes, në të njëjtën mënyrë jeta përplas një nënë për të cilën asnjë ditë nuk i ngjan tjetrës. Ajo ka zgjedhur të mbetet anonime, jo nga frika, as nga turpi, por sepse ajo mund të jetë zëri i çdo nëne, i çdo babai, i çdo familjeje që përballet me autizmin në heshtje, larg syve të një shoqërie që ende s’ka mësuar të largohet nga stigma plotësisht.

Ajo më tregoi se si nis një ditë në jetën e saj.

“Mirëmëngjes,” më thotë me një buzëqeshje të lodhur, “por mos e merr këtë fjalë si orë. Tek ne mëngjesi mund të jetë dhe ora 2 e natës, 3, 6 apo 7 e mëngjesit. Mëngjesi është gjithmonë në dorë të birit tim.”

Djali i saj, tashmë adoleshent me autizëm të gradës së tretë, e zgjon shtëpinë sipas ritmit të tij. Me zgjimin e tij ngrihet vajza, ngrihet ajo vetë, ngrihet një botë e tërë që duhet të funksionojë përreth tij. Fillon rutina e përditshme: ushqimi, medikamentet, shpresat që ai të jetë emocionalisht i qetë, frika nga ndonjë gërvishtje e papritur, ankthi që një prej shpërthimeve të tij mund të shpërthejë si një stuhi e vogël në mes të shtëpisë.

“Është rritur fizikisht,” thotë ajo, “dhe me të njëjtën masë është rritur edhe lodhja jonë.” Sforcime vite me radhë, një trup që nuk pushon, një mendje që nuk fiket asnjëherë. Babai e shoqëron për “xhiron e mëngjesit”, më pas është radha e saj: supermarket, byrektore, lokal, lodra, një rreth që përsëritet çdo ditë, si një orë rëre që kthehet e kthehet sërish.

Në shtëpi, koordinimi është i detyruar. Vajza merr rolin e kujdestares sa herë që nëna duhet të punojë apo të dalë për pazar. Djali nuk mund të mbetet vetëm asnjë minutë! Një çast pa mbikëqyrje mjafton që të thyejë ndonjë gjë, të lëndohet, ose të “luajë” në banjë me gjëra që asnjë prind nuk do t’i përfytyronte dot.

“Kemi arritur të mos shkatërrojmë të gjitha gjërat çdo muaj,” më rrëfen me një farë krenarie të butë, “por rrëmuja… ajo nuk mbaron kurrë. Ka ditë agresiviteti, ditë hiperaktiviteti, ditë kur ilaçet nuk bëjnë efekt. Netë pa gjumë, netë që varen nga stinët, sidomos vjeshta dhe pranvera, sikur atmosfera jashtë të ndikojë në stuhitë e brendshme të djalit.”

Terapia? “Po, më në fund po. Dikur askush nuk na pranonte. Tani kemi vendosur të provojmë, herë mirë e herë keq.” Një lloj shprese e brishtë, si një dritë që ndizet në fund të një korridori të gjatë.

Por historia nuk është thjesht private. Ajo është sociale, është politike, është thirrje për ndërgjegjësim. Durrësi, qyteti pa qendra, ku prindërit janë i vetmi institucion. Në qytetin e Durrësit dhe jo vetëm, mungojnë institucionet e përkujdesjes ditore për fëmijët me autizëm, veçanërisht për moshat më të mëdha. Kjo nënë e thotë hapur:

“Shtetit i takon të japë një dorë. Të krijojë qendra rezidenciale ku fëmijët të mund të qëndrojnë për disa orë, me personel të kualifikuar. Nuk mund të lihet çdo gjë mbi shpatulla të një familjeje që veçse rëndohet, e rëndohet.”

Përtej lodhjes fizike, ekziston një frikë shumë më e madhe, ajo që i gërryen shpirtin çdo prindi të një fëmije me autizëm:
Çfarë do bëhet me ta kur ne të mos jemi më? Kush do t’i mbajë? Kush do t’u japë dritë një dite që nuk nis më në orën 2 të mëngjesit?

Kjo nuk është thjesht pyetje. Është thirrje, plagë e pambyllur që vetëm zgjerohet duke u kthyer në gangrenë.

“Shpesh lutem që Zoti të më japë fuqi dhe jetë të gjatë,” më rrëfen. Nuk është një lutje e zakonshme, por kërkesë për mbijetesë. “Nuk e kam zgjedhur unë të jem e fortë, fati e zgjodhi për mua.”

Fatkeqësisht, duart që i duhen kësaj familjeje janë tepër pak. “Në këto raste,” vazhdon ajo, “janë vetëm duart e familjes. Të gjithë të tjerët largohen.”

E megjithatë, ajo nuk ankohet për veten. Ajo ngre zërin për të gjithë prindërit si ajo, që punojnë 24 orë pa ndërprerje, që nuk mund të kenë të njëjtat orare, të njëjtat pritshmëri, të njëjtën jetë si të tjerët. Që meritojnë lehtësira ligjore, politikë sociale të mirë-menduar, mbështetje reale e jo formale.

Sepse autizmi nuk është një çrregullim që fshihet me dokumente, por një realitet që kërkon zgjidhje të qëndrueshme. Para se të ndahemi, ajo më thotë një fjali që më ngeli gjatë në mendje:

“Sot jam unë. Nesër mund të jesh ti në vendin tim.”

Dhe pikërisht këtu qëndron thelbi. Histori si e saj nuk janë të rralla, ato ekzistojnë në çdo lagje, çdo qytet, çdo rrugë ku një fëmijë me autizëm kërkon botën e vet, dhe një prind përpiqet ta përqafojë atë botë pa u thyer vetë. Është koha që shteti të dëgjojë, që shoqëria të shohë, që ne të kuptojmë se askush nuk duhet lënë vetëm në këtë rrugëtim.

Sepse një ditë, nëse nuk ndërhyjmë sot, do të jetë shumë vonë. Dhe pyetjet që kjo nënë bën sot, mund të jenë pyetjet tona nesër.